CINCO PALABRAS: VOLUMEN XII TERCER AÑO

LLEGA NUESTRO CUMPLEAÑOS

El 2 de abril celebraremos nuestro tercer aniversario.

Tres años jugando, escribiendo, riendo, llorando, ayudando. A veces, con toda toda la fuerza del entusiasmo y la esperanza, otras con la decepción de la mediocridad y la tristeza de la miseria, pero siempre con la creencia de que conseguiremos, entre todos, hacer un mundo más digno para todos.

Acabamos este año apoyando a AEPEF, asociación que conocí a través de un mail, que CINCO PALABRAS recibió, de M. Jesús Carod, Gestión de Recursos.

¿Os imagináis haciéndoos estas preguntas?

"¿Qué es éso? ¿Por qué no puedo caminar correctamente? ¿Qué lo provocó? ¿Qué puedo hacer? Éstas son algunas preguntas típicas referentes a HSP. Algunas respuestas típicas son: “Tengo una enfermedad heredada que deteriora los músculos de la pierna. Los nervios en mis piernas se han destruido. Tengo que intentar desarrollar los músculos de la pierna”. Estas respuestas son incorrectas. El nombre de la enfermedad la explica exactamente. El de la designación parálisis espinal espástica hereditaria implica cuatro mensajes:..." Lee más

Prólogo

José Félix Sanz Juez

Presidente de la Fundación Polibea
(Atención integral a personas con discapacidad y sus familias)

Apacentar la palabra

Me invitan a escribir el prólogo de este mes de Cinco Palabras. Acepto por el honor que supone la invitación y porque la causa de esta edición es la Paraparesia Espástica Familiar.

No sé por dónde empezar, divago en el aire y no encuentro el hilo del que tirar. Recurro a la memoria. A mi experiencia. A los cientos de personas con distintas discapacidades con las que he convivido a lo largo de los años. De tantas presencias luminosas, de tantas narraciones que he escuchado tantas veces.

He observado, he compartido y he escuchado cómo de pronto sucede la sombra y arrastra hacia adentro absorbiendo las delicadas energías y robando el aire imprescindible para dulcificar la vida. Lo llaman paraparesia espástica familiar, o parálisis cerebral, o daño cerebral sobrevenido, o de otras muchas maneras. Tiempo de urgencias, tiempo de temores, de anhelos, de huida y de reencuentro,… de soledades.

Pero también me han contado, he compartido y he presenciado una luz que inunda los rincones. Un aire que acude sin ser llamado y llena los huecos del vacío infinito, una brisa que permite abastecer de impulsos y esperanzas los leves rumores, ofreciendo una dulce alternativa a la confusión.

He contemplado cómo se dilatan los sentidos para intuir lo que subyace en las razones ocultas y comprender que la grandeza de la vida siempre está presente, aunque agazapada en los más ínfimos rincones. Y ha dejado de sorprenderme ya que siempre surja alguien que se conmueve ante lo injusto y que genera con su impulso, su visión y su aliento, una acción, un movimiento que pone en marcha un resorte que mueve imparables e infinitas piezas, intenciones y energías que se desbordan y multiplican anegando los corazones afligidos.

Proyectos como Cinco Palabras significan acciones que potencian y promueven, y que suponen una invitación a mirar por encima del temor, derritiendo las soledades y traspasando las dudas que nublan la vida; anima a apacentar la palabra, el verbo que trasciende y confiesa y descubre la claridad de una luz enhebrada de brillos y profundidades, que alienta la libertad compartida, los sueños relevantes y los misterios que desentrañamos en compañía.

José Felix

Las palabras de este mes fueron:

Primera semana: NIÑOS DEPORTE SOLIDARIDAD PATIO OLIMPIADAS

Las palabras de esta semana nos las dio Sonia Reyes, Campeona Olímpica y gran mujer, que conocimos el día que contamos el cuento solidario de "Las Palabras Mágicas de Cheles" en el CP Ocejón,, Guadalajara.

¡Gracias Sonia!

Un día lleno de magia, donde las madres del AMPA, nos dieron su cariño y apoyo,

Segunda semana: ENTRAÑABLE PRESENTE ORGANIZACIÓN ESPECTACULAR QUIERO

El 5 de marzo, la Coral de la BNE, Biblioteca Nacional de España, actuó en Villaviciosa de Odón.

Allí vinieron mis amigas de Málaga, Murcia, Zamora y Londres para escucharnos cantar.

Les agradezco de corazón este gesto que muestra una AMISTAD que no muere con los años, porque evoluciona en la aceptación del cambio, el respeto y el cariño imperturbable.

Tercera semana: REVERSO EJE CONSTELACIÓN TIMÓN LASTRE

Cuarta Semana: ADMIRACIÓN FUERZA DESAFINADO SUPERACIÓN DEDICACIÓN

En mi vuelo a Bogotá tuve la suerte de ir con una tripulación de lujo que decidió acompañarme a ver a nuestro queridos niños de la Fundación Sol en los Andes.

Cristina vino cargada de peluches para ellos. Fue un día emocionante, divertido y lleno de amor.